L’Umbria si illumina di verde per celebrare la Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Il 28 febbraio è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, istituita per la prima volta nel 2008 da EURORDIS, per focalizzare l’attenzione sui bisogni e necessità di una realtà che conta oltre 300 milioni di persone nel mondo.

Le associazioni Rare Special Powers - APS e Anffas “Per Loro” ETS - APS, per il quarto anno consecutivo attraverso l’iniziativa “Light a Monument” illumineranno per l’occasione i monumenti più rappresentativi della nostra regione per confermare l’adesione al Rare Disease Day (#RDD) e coinvolgere maggiormente opinione pubblica, pazienti, famiglie insieme alle comunità scientifiche e amministrative e alla società civile tutta.

Ad oggi si contano circa 7,000-8,000 malattie rare (MR) con una prevalenza di circa 1:2,000. Si stima che in Italia ci siano circa 2 milioni di persone con malattie rare, in Europa   circa 36 milioni e 300 milioni in tutto il mondo. Il 70% di questi pazienti sono bambini. Il 50% di queste persone è senza diagnosi (undiagnosed), diventa quindi imperativo fare sensibilizzazione, informazione e formazione I numeri parlano e allora ne diamo altri: Circa l’80% delle MR ha una origine genetica, il restante 20% ha delle cause multifattoriali che sono frutto di una combinazione tra fattori genetici (non ancora noti) e ambientali che possono essere i più vari (e.g. infezioni, alimentazione, etc.) L’età di insorgenza delle RDs varia notevolmente dal prenatale alla nascita, dall’infanzia all’età adulta, estremamente varia è anche la sintomatologia essendo sindromi multisistemiche.

L’iniziativa “Light a Monument” vede il patrocinio dell’Ordine della Professioni Infermieristiche della Provincia di Perugia (OPI), Ordine TSRM e PSTRP di Perugia e Terni, Ordine dei Farmacisti della Provincia di Perugia (FOFI), Ordine Regionale della Professione Sanitaria di Fisioterapista dell'Umbria (OFI).

Patrocinano l’evento anche le associazioni “Starlight, un planetario tra le dita” Aps di Perugia, “Asimas” Onlus di Torino, “Codini e occhiali” ODV di Siena, “Anppt Onlus” di Napoli. A tutti loro va il nostro ringraziamento di vero cuore. 

Proprio per mantenere alta l’attenzione sui diritti di queste persone che per noi sono amici e dei loro familiari la divulgazione diventa fondamentale e giornate come quella del 28 febbraio vanno in questa direzione. Per questo motivo invitiamo i cittadini umbri a condividere foto e selfie fatte presso i monumenti illuminati o ad accendere una luce verde nelle proprie case taggando @rarespecialpowers, @anffasperloro e usando l’hashtag #rdd2025.

Un ringraziamento particolare va a tutte le amministrazioni comunali umbre che con coraggio anche per quest'anno hanno aderito al “Light a Monument” abbracciando metaforicamente tutta la comunità rara umbra e non solo con la luce dei loro monumenti illuminati per l’occasione. Ci piace di sottolineare come il numero di comuni umbri aderenti e quindi “sensibilizzati” nei confronti delle malattie rare sta crescendo di anno in anno, segno tangibile di come strategie mirate e costanti siano imprescindibili per costruire un network e un sistema serio, professionale e di riferimento per i vari portatori di interessi.