Lo Scudo: per essere curati a casa, con dignità e tra le persone amate

25 marzo: la diagnosi. 23 aprile: la morte. "La diagnosi era arrivata all'improvviso - ricorda Maria Rosanna. Una patologia oncologica contro la quale non erano possibili né interventi chirurgici né chemioterapia. Mio marito ha fatto alcuni giorni in ospedale. Franco non voleva però continuare ad entrare e uscire dal pronto soccorso e dai reparti. Io e i miei figli abbiamo quindi deciso di tenerlo a casa con noi. Se non c'è speranza, ci siamo detti, fermiamoci qui".
Il Covid ha confermato la scelta. "Avremmo dovuto lasciarlo solo su un letto d'ospedale, lontano dalla sua casa e da tutti noi". Franco, invece, se ne è andato nel luogo dove era vissuto, tra le persone che aveva amato. "Non ha sofferto, almeno fisicamente. E questa è la cosa più importante. Sapeva cosa stava accadendo. Non aveva voluto leggere la diagnosi ma era consapevole". Il distacco dalla vita non è facile: "uno dei suoi ultimi pensieri è stato quello di fare il vaccino contro il Covid". Un modo di immaginare un domani che non ci sarebbe mai stato.
Maria Rosanna e i suo due figli non hanno affrontato da soli il terribile mese di primavera.
"Il medico di famiglia ci ha messo in contatto con lo Scudo e per noi questo servizio è stato fondamentale". Istituito nel 2004 per l'assistenza domiciliare a pazienti affetti da patologia cronica, per lo più oncologici ma non solo, è il frutto della collaborazione tra Calcit e Asl Tse e si avvale delle professionalità della cooperativa sociale Koinè e di medici Asl. "Siamo attivi 24 ore su 24 e 7 giorni su 7 - ricorda l'infermiera Gessica  Tenuta. Adesso seguiamo 16 pazienti oncologici. La mattina alle 8 telefoniamo a casa e ci informiamo dal care giver su come è andata la notte e se ci sono nuovi problemi. Sulla base delle risposte iniziamo il giro dei pazienti nelle loro case. In base alle diverse situazioni ci possiamo muovere solo noi infermieri oppure lo facciamo insieme ad un medico. Con noi lavora anche una psicologa che sostiene tutti: i pazienti, i familiari e, perché no, anche noi". Gli operatori della Scudo si occupano di tutto ciò che serve al paziente e "addestrano" il care giver per le pratiche di routine.
"Sono bravi, gentili e professionali - commenta Maria Rosanna. Io ho fatto il medico ma quelle azioni che sono naturali in una corsia d'ospedale diventano improvvisamente difficili nella propria casa e sull'uomo con il quale hai condiviso la vita. L'aiuto è "pratico" ma anche psicologico. In una situazione come è stata la mia, la speranza diventa ogni giorno più piccola perché sai che non potrà andare in un altro modo, che non ci saranno miglioramenti e vie d'uscita. Per una famiglia vivere da sola una situazione come questa è difficile. Avere professionisti che ti sostengono è di grande aiuto: c'è qualcuno con noi che ci può dare sicurezza". Qualcuno sul quale si può sempre contare, anche nelle situazioni di emergenza. E queste sono frequenti: "la domanda che ti fai è sempre quella: e ora che faccio?". La risposta è lo Scudo che può essere attivato anche di notte e che, a sua volta, può attivare il 112 o il medico di famiglia.
"Noi cerchiamo di gestire i sintomi che creano disagio - spiega Gessica Tenuta. Quindi dolore, agitazione, vomito, stati confusionali, angosce, depressione. Non è facile. Noi non siamo in un reparto con molti pazienti. Ne abbiamo pochi, li conosciamo uno a uno, entriamo nelle loro case, parliamo con le loro famiglie. E' difficile non lasciarsi coinvolgere ma anche questo è il nostro lavoro". Maria Rosanna ricorda il suo lavoro di medico: "quando sei in azione, non ci pensi. Fai il tuo e basta. Poi le immagini, soprattutto quelle più dure, ti rimangono dentro". Gessica ne cita due: "un padre che ha lasciato due figli di 8 e 10 anni e una madre che ha lasciato due bimbi di 6 e 1 anno. Questi ricordi non mi abbandonano ma è importante il nostro lavoro di gruppo, la condivisione non solo del servizio ma anche delle angosce. Parlare con i miei colleghi mi aiuta a capire che non sono sbagliata. Questo è un lavoro che non cambierei con nessun altro: mi sento veramente utile".
Lo Scudo ha trovato, da alcuni giorni, una sua sede definitiva dopo essere stato ospitato in locali della cooperativa sociale Koinè. E' nell'area ospedaliera, a pochi passi dal centro oncologico. "E' una soluzione importante per il nostro servizio - commenta il dottor Giulio Corsi, responsabile Asl Tse dei servizi Scudo e Hospice. Stiamo lavorando al suo potenziamento. Dal Calcit e dall'Avad abbiamo avuto recentemente la donazione di un ecografo portatile che consente di evitare ai nostri assistiti faticosi accessi al Pronto Soccorso per manovre, come ad esempio le paracentesi, che ora possiamo effettuare a domicilio. Il prossimo passo sarà l'impianto a domicilio di cateteri venosi centrali. Il nostro obiettivo è quello di venire incontro ai bisogni del malato spostandolo il meno possibile. La casa è la soluzione migliore se ci sono le condizioni". E quali sono? "In primo luogo che questa sia la volontà del paziente e della famiglia. Poi condizioni cliniche certe e cioè che la cura della malattia non sia più possibile. Infine che l'ambiente domestico abbia le caratteristiche per consentire le attività di cura a casa".
Corsi sottolinea un concetto: "il paziente in ospedale è curato, a casa si sente preso in cura". Maria Rosanna ha preso carta e penna ed ha scritto una lettera. Ecco la parte finale: "non ci siamo mai sentiti soli, ci hanno offerto grande disponibilità, dedizione e comprensione. Non posso dunque che esprimere un sentimento di profonda gratitudine anche a nome dei miei figli".
Un ringraziamento che va anche al Calcit. "Per noi lo Scudo è la priorità nelle nostre attività - sottolinea il Presidente Giancarlo Sassoli. Ne eravamo convinti nel 2004 e dopo 17 anni confermiamo questa valutazione. Le persone non ci fanno solo elogi ma anche donazioni per lo Scudo. Penso che sia una delle attività più apprezzate in città e in tutto questo tempo non abbiamo mai avuto una lamentela sul suo funzionamento. Siamo soddisfatti per la scelta al Pionta, vicino al Centro oncologico, quale sede definitiva di cui c'era veramente bisogno".